PİRHA – DMD hastası 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul’un tedavisi için zaman daralırken, babası Hüseyin Çul, Boran’ın sağlığına kavuşabilmesi için 3.4 milyon dolara ihtiyaçlarının olduğunu söyledi. Baba Çul, tedavi için kısıtlı zamanlarının olduğunu belirterek kamuoyuna dayanışma çağrısı yaptı.
İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, yıllardır nadir görülen bir kas hastalığı olan DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) hastası. Henüz 6 günlükken iki ayağında da doğumsal bir anomali olan Pes Ekinovarus (çarpık ayak) tespit edildi. Boran, uzun süren tedavilerin ardından 8 yaşında merdivenleri çıkamamaya başlayınca doktorlar DMD’den şüphelendi. Yapılan gen ve kan tahlilleri sonrasında Boran’ın DMD hastası olduğu kesinleşti.
4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden, yaşıtları gibi koşup, oynayamayan Boran’ın hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir.
Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran’ın yaş grubu için onay aldı. Ancak Boran ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gerçekleştirilen ve 3.4 milyon dolar tutarındaki tedaviye ulaşamıyor.
Hüseyin Boran’ın babası Hüseyin Çul, Boran’ın hastalığına dair süreci ve tedavi için taleplerini PİRHA’ya anlattı.
“BORAN’IN OLASI BİR TEDAVİDE AYAKTA DURMASI, FİZİĞİNİN DİRİ DURMASI GEREKİYOR”
Boran’ın hastalığının tanısının 4 yıl önce konulduğunu ifade eden Hüseyin Çul, şunları anlattı:
“Doğuştan Pes Ekinovarus denen çarpık ayak hastalığıyla başladık sürece. Bu süreci giderdik. İşin ortopedik tarafını hallettik. Boran yürümede güçlük çekiyordu. Sonrasında merdiven çıkmada zorlanınca doktorlar başka bir şey olabileceğinden şüphelendiler. Bu sebeple bizi üniversite hastanesine kas bölümüne sevk ettiler. Sevk ettikleri gün, Boran’ın kan tahlilinden DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) tanısı olabileceğinden şüphelenildi. Sonra birer ay arayla gen testi yaptırdık. Maalesef iki testin sonucunda da Boran’ın DMD olduğu kesinleşti. Biz de bu süreçte hastalığın ne olduğu, nerelerde tedavi olunabileceğini, hastalığın ilerleyiş sürecini, nasıl gidebileceği noktasında araştırmalar yaptık. Dünyanın birçok ülkesinden İngiltere’den tutun da Amerika’ya, Japonya’ya, Hollanda’ya bu hastalıkla ilgili çalışmalar yapan doktorlarla kontaklar kurduk. Biz hastalık sürecinde Boran’ın vücudunun, fiziğinin diri durması gerektiğini ve kas yapısının diri durması gerektiğini, olası bir tedavide zinde ve ayakta durması gerektiğini öğrendik. Biz bunun için mücadele ettik.”
“75 GÜN VALİLİK İZNİ BEKLEDİK”
DMD tanısını aldıklarında 3 yıl geride kaldığını belirten Hüseyin Çul, “Boran o sırada 8 yaşındaydı biz Boran’ın yaş grubunun da onay almasını bekledik. 21 Haziran’da ise FDA, 4 yaş ve üzeri olan yürüyebilen bütün çocuklar için tedaviyi onayladı. Şu an da bu tedavi dünyada sadece üç ülkede uygulanıyor. Başta Amerika, Katar ve Dubai’de uygulanıyor. Hem maliyetli hem zor hem de her çocuğa uymayan bir tedavi. Biz yaş grubunun genişletildiğini öğrenince Dubai’deki hastane ile yazışmaya başladık. 8 Temmuz’da Dubai’deki hastaneye gittik. Oradaki kontroller sonrası tedaviye uygun olduğumuzu öğrendik. Sonrasında Valilik izni, Sağlık Bakanlığı, İdare Mahkemesi süreci başladı. Bu süreç de 75 gün sürdü. Maalesef bu noktada hem Valilik hem Sağlık Bakanlığı hem İdare Mahkemesi bizi ciddi anlamda yordu. Nihayetinde 30 Eylül akşamı Valilikten İdare Mahkemesi kararıyla kampanyayı başlatabileceğimiz konusunda onay geldi. Şu an yüzde 2’yi devirdik yüzde 3’e doğru gidiyoruz kampanyanın total noktasında. İlerlediğimizi düşünüyoruz. Çocuklarımızın kolayca tedaviye ulaşabilmelerini dilerdik ama maalesef geldiğimiz noktada biz ailecek dostlarımızla, arkadaşlarımızla, yöre kurumlarımızla, STK’lerle bir olarak bu tedaviye ulaşmaya çalışıyoruz. Günümüz ekonomik koşullarında da bu çok kolay değil” diye konuştu.
“BORAN YÜRÜYORKEN TEDAVİNİN YAPILMASI GEREKİYOR”
Hüseyin Çul, kamuoyuna şu çağrıda bulundu:
“Kamuoyundan, insanlardan, STK’lerden, bizi görüp duyan insanlara çağrımızdır bu kampanyaya ulaşabilmemiz için 3.4 milyon dolara ihtiyacımız var. Valilik iznini aldık, yasal olarak biz bu süreci yürütüyoruz. Aile, dostlar olarak bu parayı bizim toplama imkanımız yok. Sesimiz ne kadar çok kitleye yayılır ne kadar çok insana varırsa biz bu kampanyayı kısa sürede tamamlarız ve Boran’ı tedavisine kavuştururuz. Çünkü Boran şu an DMD hastası olup ayakta olan nadir çocuklardan birisi. Tedavimiz de ayakta olan çocukları kapsıyor. Yürümenin bittiği noktada süreç farklılaşıyor, tedavi farklılaşıyor. Karşımıza ne çıkacağını bilmiyoruz. Boran yürürken, ayaktayken tedavinin biran önce olması gerekiyor.”
Devrim FINDIK/İSTANBUL
