PİRHA – SMA Tip 1 tanısı konulan Ali Bıçkıcı için yardım kampanyası sürüyor. 2,5 yaşındaki Ali’nin tedavisi için 1.870.000 USD’ye ihtiyaç duyulmakta.
Maraş’ın Pazarcık ilçesinde yaşayan Elif Nur Bıçkıcı ile Mehmet Bıçkıcı’nın 2,5 yaşındaki çocukları Ali, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.
Depremzede bir ailenin çocuğu olan Ali, şu an 8,5 kilo ağırlığında ve tedavisinin bir an önce başlatılması gerekiyor.
Ali’nin yaşama tutunmasını sağlayacak tedavi için 1.870.000 USD’ye ihtiyaç duyulmakta. Bu miktarın toplanabilmesi için de ülke genelinde yardım kampanyası sürüyor.
Bıçkıcı ailesi, Maraş’ta yaşanan depremin ardından bir konteynırda yaşamlarını idame etmeye çabalıyor.
Her geçen gün kasları eriyen Ali için anne Elif Nur Bıçkıcı, destek çağrısında bulunarak “Depremzede bir aileyiz. Evladım 20 günlükken SMA Teslim konuldu. Çaresiz bir anne olarak sizlere sesleniyorum; ben, evladıma bir yudum su vermekten bile korkuyorum. Desteklerinizi evladım için esirgemeyin” dedi.
Ali Bıçkıcı’ya yardım edebilecekler için bilgiler şu şekilde:
Ali Bıçkıcı
SMA Tıp 1 • Valilik İzinli
TR91 0001 0090 1050 9507 7050 01
Alıcı: Elif Nur Bıçkıcı • Ziraat B.
Faaliyet No: 23-812 / Elif Nur Bıçkıcı
PİRHA-SMA’lı Ali Bıçkıcı’nın ailesi, çocuklarının tedavisi için başlatılan kampanyayı Dersim’e taşıdı. Maraş’ta çocuğunun sesini duyuramadığı için 1 haftadır Dersim’e geldiklerini söyleyen anne Elif Nur Bıçkıcı, “25 aylık evladım gün geçtikçe gözümün önünde eriyip gidiyor. Ben parasızlık yüzünden evladımı toprağa vermek istemiyorum. Aylardır yüreği yanan bir anneyim, herkesin maddi ve manevi desteğine ihtiyacımız var” dedi.
Ölümcül kas hastalığı olan SMA’lı 1,5 yaşındaki Ali Bıçkıcı tedavi olmayı bekliyor. Henüz 1 aylıkken SMA Tip 1 kas hastası olduğu öğrenilen Ali bebek için başlatılan kampanya 19 aydır sürüyor.
Maraş Pazarcık’ın Tetirlik köyünden Elif Nur Bıçkıcı, henüz 18 yaşında bir anne ve çocuğunu yaşatmak için mücadele ediyor. 6 Şubat Maraş depreminde evleri hasar gören ve her şeylerini kaybeden Elif Nur Bıçkıcı, evladı Ali’yi kaybetmek istemiyor ve yurt dışında üretilen Zolgensma ilacıyla gen tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için dayanışma bekliyor.
SMA’lı Ali Bıçkıcı’nın ailesi, çocuklarının tedavisi için başlatılan kampanyayı Dersim’e taşıdı.
“PARASIZLIK YÜZÜNDEN EVLADIMI TOPRAĞA VERMEK İSTEMİYORUM”
Maraş’ta çocuğunun sesini duyuramadığı için 1 haftadır Dersim’e geldiklerini söyleyen anne Elif Nur Bıçkıcı, “Dersim’de evladımın sesini duyurmaya çalışıyorum. 19 aydır devam eden kampanyamız şuanda 11’de. 25 aylık evladım gün geçtikçe gözümün önünde eriyip gidiyor. Ben parasızlık yüzünden evladımı toprağa vermek istemiyorum. Aylardır yüreği yanan bir anneyim, herkesin maddi ve manevi desteğine ihtiyacımız var. Lütfen desteklerinizi esirgemeyin” dedi.
Ali Bıçkıcı’ya yardım edebilecekler için bilgiler şu şekilde:
Ali Bıçkıcı
SMA Tıp 1 • Valilik İzinli
TR91 0001 0090 1050 9507 7050 01
Alıcı: Elif Nur Bıçkıcı • Ziraat B.
Faaliyet No: 23-812 / Elif Nur Bıçkıcı
PİRHA-KESK Dersim Şubeler Platformu, SMA’lı çocukların yaşam hakkı için Yeraltı Çarşısı üstünde basın açıklaması yaptı. Yapılan açıklamada, “Türkiye’de yüzlerce SMA hastası çocuk gerekli tedaviye erişmek için zorlu bir mücadele veriyor ve devletten beklenen desteği yeterince görmüyor. Hükümeti ve Sağlık Bakanlığı’nı, çocuklarımızın hayati tedavilere hızlı ve tam erişimini sağlamak ve sosyal devlet anlayışını güçlendirecek adımları acilen atmak üzere göreve çağırıyoruz” denildi.
Kamu Emekçileri Sendikaları Konfederasyonu (KESK) Dersim Şubeler Platformu, SMA’lı çocukların yaşam hakkı için Yeraltı Çarşısı üstünde basın açıklaması yaptı. Açıklamayı Eğitim-Sen Şube Sekreteri İlhan Öner okudu. Açıklamada, ‘Zolgensma ilacı devlet tarafından karşılansın, Muhammed İzol, Ali Bıçkıcı ve tüm SMA’lı çocuklar yaşasın’ pankartı açıldı. Açıklamaya yerine kayyım atanan Dersim Belediyesi Eş Başkanı Birsen Orhan ile Dersim’deki siyasi parti ve demokratik kitle örgütlerinin temsilcileri katıldı.
“DEVLET, YÜKÜMLÜLÜKLERİNİ TAM OLARAK ÜSTLENMEKTEDİR”
Türkiye’de yüzlerce SMA hastası çocuğun gerekli tedaviye erişmek için zorlu bir mücadele verdiğini ve devletten beklenen desteği yeterince göremediğini belirten İlhan Öner, “Muhammed İzol ve Ali Bıçkıcı gibi SMA hastası çocuklar, Almanya gibi sosyal devlet anlayışının güçlü olduğu ülkelerde dünyaya gelmiş olsalardı, teşhis konulur konulmaz tedavilerine başlanabilecek ve yaşamları bağış kampanyalarına bağlı kalmayacaktı. Türkiye’de ise bu tedaviler, büyük ölçüde bağış kampanyalarının başarısına ve toplumun desteğine dayanmaktadır. Bu tablo, sosyal devlet ilkelerinin uygulamada yetersiz kaldığını göstermektedir. SMA’lı çocukların tedavisinde de bağış yöntemine başvurulması, devletin yükümlülüklerini tam olarak üstlenmediğini göstermektedir” dedi.
“BAĞIŞ KAMPANYALARIYLA, SMA’LI ÇOCUKLARIMIZIN YAŞAM HAKKI RİSKE ATILMAKTADIR”
Ekonomik krizin toplumun bağış kampanyalarına katılımını güçleştirdiğini vurgulayan İlhan Öner, “Halkın temel ihtiyaçlarını dahi karşılamakta zorlandığı bir ortamda, SMA’lı çocuklarımızın tedavisi için gereken yüksek tutarların toplanması çok daha zor hale gelmektedir. Almanya, Polonya ve İngiltere gibi Avrupa ülkelerinde Zolgensma devlet güvencesiyle sunulurken Türkiye’de hâlâ bağış kampanyalarına ihtiyaç duyulması, SMA’lı çocuklarımızın yaşam hakkını riske atmaktadır” diye belirtti.
“ZOLGENSMA TEDAVİSİ DEVLET TARAFINDAN KARŞILANMALIDIR”
-İlk etapta devlet, Spinraza tedavisinin ilk doz maliyetine eşdeğer bir destek sağlayarak SMA’lı çocukların Zolgensma’ya erişimini kolaylaştırmalıdır.
-Devamında Zolgensma tedavisinin tamamı devlet tarafından karşılanmalıdır.
-SMA hastalarının ve ailelerinin karşılaştığı ekonomik ve psikolojik zorluklar için kapsamlı destek sağlanmalıdır.
-Nadir hastalıklar konusunda adil, şeffaf ve sürdürülebilir sağlık politikaları geliştirilmelidir.
-Muhammed İzol ve Ali Bıçkıcı gibi SMA hastası çocuklarımızın devam eden kampanyalarını destekliyor, tüm halkımızı bu konuda güçlü bir dayanışma sergilemeye davet ediyoruz. Yaşam hakkı, hiçbir koşulda pazarlık konusu edilemez.
-Hükümeti ve Sağlık Bakanlığı’nı, çocuklarımızın hayati tedavilere hızlı ve tam erişimini sağlamak ve sosyal devlet anlayışını güçlendirecek adımları acilen atmak üzere göreve çağırıyoruz.
“SESİMİZİ DUYURMAYA ÇALIŞIYORUM”
SMA hastası Ali Bıçkıcı’nın annesi Elif Nur Bıçkıcı, ise şunları dile getirdi:
“Maraş’ın Pazarcık ilçesinde yaşadıklarını ve 19 aydır devam eden kampanyamız % 11 de şu anda. Biz evladımızın sesini deprem bölgesinde duyuramadık diye 1 haftadır Dersim’e taşındık ve burada kalıyoruz ve evladımın sesini burada duyurmaya çalışıyorum. 25 aylık evladım gün geçtikçe gözümün önünde eriyip gidiyor, lütfen desteklerinizi evladımız için esirgemeyin.”
