PİRHA – DEM Parti Milletvekili Celal Fırat, DMD ve SMA hastalıklarını gündeme getirerek, tedavi süreçlerinde talep edilen ücretlere dikkat çekti. Fırat, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’na “Türkiye’de DMD ve SMA hastalarının tedavi giderlerinin ne kadarı devlet tarafından karşılanmaktadır? Hastalığın tedavileri için ailelere ne gibi maddi manevi destek sunulmaktadır?” diye sordu.
Bir tür kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) nedeniyle çok sayıda aile, tedavi için mücadele yürütüyor.
Hastalığın tedavisinin bir hayli maliyetli olması nedeniyle aileler, bağış kampanyaları ile çare arıyor.
ÇAĞIN HASTALIĞI!
Halkların Eşitlik ve Demokrasi Partisi (DEM Parti) İstanbul Milletvekili Celal Fırat da ülkedeki DMD hastalığının geldiği düzeye dikkat çekti. Konuya ilişkin Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na önerge sunan Fırat, sayısı tahmini olarak 5.000-10.000 arasında olan hastalığın ciddiyetini vurguladı.
DMD hastalığının tedavi maliyetinin çok yüksek olduğunu belirten Celal Fırat, sadece DMD’nin ilerlemesini yavaşlatmaya yarayan ve ömür boyu kullanılması gereken ilaç tutarının milyon dolarlarla ifade edildiğini kaydetti.
Milletvekili Fırat, önergesinde şu ifadelere yer verdi:
“Bu hastalığa yakalananlardan biri de İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul’dur. Her geçen gün kaslarının erimesine yol açan DMD hastalığıyla mücadele eden 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Ailesi, oğullarının ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gen tedavisi alabilmesi için 3.4 milyon dolara ihtiyaç duymaktadır. Valilik izniyle yardım kampanyası başlatılmıştır. Boran’ın olumlu bir sonuç alabilmesi için bu yılın sonuna kadar tedaviye ulaşması gerekiyor. Kampanyanın şu an sadece yüzde 2’si tamamlanmış ve çok daha fazla desteğe ihtiyaç duyulmaktadır.
Diğer taraftan, Türkiye’de DMD hastalığına benzer şekilde kas güçsüzlüğü ve hareket kabiliyetinde ciddi sorunlara yol açan nadir ve genetik bir hastalık olan SMA hastaları da genellikle tedaviye erişim, uygun sağlık hizmetleri ve genetik tedaviler için devlet desteği ve sosyal yardım talepleri beklemektedir. Tahminen 1300 ile 2000 arasında değişen SMA hastalarına uygulanan özellikle Zolgensma tedavisi, tek seferde bir gen tedavisi olup 2 milyon dolara yakın bir maliyeti bulunmaktadır.
“HASTALIKLARLA İLGİLİ BİR ÇALIŞMANIZ VAR MI?”
DEM Parti Milletvekili Celal Fırat, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından cevaplandırılması talebiyle şu soruları yöneltti:
“*Türkiye’de DMD ve SMA hastalarının tedavi giderlerinin ne kadarı devlet tarafından karşılanmaktadır?
*DMD ve SMA hastalarına Valilik izni, Sağlık Bakanlığı ve İdare Mahkemesi süreçleri neden uzun sürmektedir?
*Türkiye’deki DMD ve SMA hastalarının genetik tedavi veya kas sağlığını destekleyen tedavilere erişimini hızlandıracak bir çalışmanız var mıdır?
*DMD ve SMA hastalarının hepsi ücretsiz olarak kas güçsüzlüğünü yavaşlatmak için düzenli fizyoterapi ve rehabilitasyon hizmeti alabilmekte midir?
*DMD ve SMA hastalığını yavaşlatabilecek veya belirtilerini hafifletebilecek gen tedavileri için ailelere ne gibi maddi manevi destek sunulmaktadır?
*İlerleyici bir hastalık olan DMD ve SMA hastalarının ailelerine ve hastaların psikolojisine destek, sosyal yardım veya eğitim programları var mıdır?
*DMD ve SMA hastalarının tedavi giderlerinin geri ödeme kapsamına alınması için herhangi bir çalışmanız var mıdır?”
(HABER MERKEZİ)
