PİRHA

Etiket: ırmak ateş

  • SMA Tip-1 hastası Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, ölüm orucuna başladı

    SMA Tip-1 hastası Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, ölüm orucuna başladı

    PİRHA-SMA Tip-1 hastası Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, başlattıkları yardım kampanyasında tedavi için yeterli parayı bulamayınca ölüm orucuna başladığını duyurdu.

    SMA Tip 1 hastası Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, geçtiğimiz yaz aylarında Dersim merkezinde uzun süre bağış kampanyası kapsamında stant kurmuştu. Ancak toplanan paranın tedavi için yeterli olmadığı belirtildi. Düzenlenen konserler ve sosyal medya çağrılarına rağmen tedavi için gerekli olan paraya ulaşamayan Irmak’ın babası Deniz Ateş, ölüm orucuna başladığını duyurdu.

    “KIZIMIZ İLAÇ TEDAVİSİ OLMADAN YAŞAMAYACAK ”

    Baba Deniz Ateş sosyal medyadan yaptığı açıklamada, “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz. Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgensma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için. Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da gerekli olan miktarı toplayamadık. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak.” ifadelerini kullandı.

    (HABER MERKEZİ)

  • SMA hastası Irmak bebek için dayanışma konseri yapılacak-VİDEO

    SMA hastası Irmak bebek için dayanışma konseri yapılacak-VİDEO

    PİRHA-SMA Tip 1 tanısı konan Irmak Ateş’in tedavi olabilmesi için başlatılan kampanya devam ederken, yaklaşık 40 sanatçının katılımıyla 10 Ekim günü İstanbul’da dayanışma konseri yapılacak. Konseri düzenleyen gönüllülerden Özdal Penzeroğulları, “Acı olan bu hastalığın varlığı değil. Sonuçta bir tedavisi var. Acı olan toplumun duyarsız olması, devletin sırt dönmesidir. Bunu dayanışmayla aşacağız” ifadelerini kullandı.

    SMA Tip 1 hastası olan Irmak Ateş‘in tedavisi için başlatılan kampanya sürüyor. Bu kapsamda kampanyaya destek olmak için yaklaşık 40 sanatçının katılımıyla 10 Ekim 2021 günü İstanbul Halkalı’da dayanışma konseri düzenlenecek. Irmak’ın babası Deniz Ateş ile konseri düzenleyecek gönüllülerden Özdal Penzeroğulları, PİRHA‘ya açıklamalarda bulundu.

    “KAMPANYAMIZ ŞU AN YÜZDE 10 SEVİYESİNDE”

    Yeterli aşamanın kat edilemediğini kaydeden Deniz Ateş, 10 Ekim günü yapılacak konser için çağrıda bulunurken; “Kızım ölümcül bir kas hastalığıyla mücadele ediyor. Kilo kriteri gereği kızımızı şu an aç bırakıyoruz. Tedavisi için gerekli olan ilaç çok pahalı ve bizim alma gücümüz yok. 6 aydır kampanyamız sürüyor. Şu an yüzde 10’da. Bu kapsamda bir konser tertip ettik. Yaklaşık kırk sanatçı dostumuz bu kampanyaya destek de bulunuyor. Konser bileti alarak da destek de bulunabilirsiniz. Çaresiz bir durumdayız. Yardım talebinde bulunuyoruz” diye konuştu.

    “ACI OLAN HASTALIK DEĞİL, DUYARSIZLIK”

    Konseri düzenleyen gönüllülerden Özdal Penzeroğulları ise gerekli olan ilacın devlet tarafından karşılanması gerektiğini ifade ederken, şunları söyledi:

    “SMA hastaları için gerekli olan ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarındandır. Maalesef devlet vatandaşlarına IBAN veriyor. İnsanlar muhtaç kaldığı için dayanışma konserini düzenleme ihtiyacı duyduk. Yaklaşık kırk sanatçının gönüllü olarak yer aldığı bir dayanışma konseri düzenleyeceğiz. Türkiye’deki vicdanlı insanlara sesleniyorum. Birer bilet alarak Irmak’ın sesine nefes olabilirsiniz. Irmak’ın son 700 gramı kaldı.

    SMA hastası olan bütün ailelerin seslerini daha fazla duyurması gerekiyor. Bu ilaç Sosyal Sigortalar Kurumu (SSK) tarafından karşılanmalıdır. Yüzde bir ihtimal dahi olsa ailelerin bu çabaya girişmesi en doğal haklarıdır. Acı olan bu hastalığın varlığı değil. Sonuçta bir tedavisi var. Acı olan toplumun duyarsız olması, devletin sırt dönmesidir. Bunu dayanışmayla aşacağız.”

    Barış KOP / İSTANBUL

  • SMA hastası Irmak Ateş’in tedavisi için acil desteğe ihtiyacı var!

    SMA hastası Irmak Ateş’in tedavisi için acil desteğe ihtiyacı var!

    PİRHA-SMA hastası 3.5 yaşındaki Irmak Ateş için zaman daralıyor. 10 kilo olan Irmak Ateş’in 3 kilo daha alması durumunda hayati tehlikesi daha da ciddileşecek. Irmak’ın tedavisi için 2 milyon Euro’ya ihtiyaç duyuluyor.

    Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Irmak Ateş’in tedavisi için zaman daralıyor. Şu an 10 kilo olan Irmak Ateş, eğer 3 kilo daha alırsa kritik eşik de aşılmış olacak. Bu nedenle uzmanlar, Irmak Ateş’in 13 kilo olmadan tedaviye başlanması gerektiğini söylüyor.

    Türkiye’de tedavisi bulunamayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavinin ana ilacı olan Zolgensma için 2.5 milyon dolara gereksinim duyuluyor. Irmak Ateş’in ailesi de söz konusu paranın toplanabilmesi için sosyal medya üzerinden “Irmak için bir damlada sen ol” adlı yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar söz konusu meblağın çok küçük bir bölümü toplanabildi.

    “TEDAVİ İÇİN GEREKEN İLAÇ ÇOK PAHALI OLDUĞU İÇİN BİZİM GÜCÜMÜZ YETMİYOR”

    Baba Deniz Ateş, tedavi için yaklaşık 2 milyon Euro gerektiğine dikkat çekerek, “Türkiye’de Valilik izni olmadan bu kampanyayı hızlı bir şekilde sürdüremiyoruz. Başvuru yaptık ama 1 aydır bekliyoruz umarım bir an önce bizim başvurumuz onaylanır. Bu gen tedavisi 2 yaş altındakilere uygulanıyor ama bizim böyle bir şansımız yok. Bizim kızımız 3.5 yaşında o yüzden yaş kriterini kaybettik. Kızımız şuan 10 kilo 13 kiloya kadar çıkma hakkı var biz bu kiloya ulaşmadan bir an önce bu ilaca ulaşmasını istiyoruz” dedi.

    (HABER MERKEZİ)