PİRHA

Etiket: kas hastalığı

  • Milletvekili Fırat, DMD ve SMA hastalarının durumunu Sağlık Bakanı’na sordu

    Milletvekili Fırat, DMD ve SMA hastalarının durumunu Sağlık Bakanı’na sordu

    PİRHA – DEM Parti Milletvekili Celal Fırat, DMD ve SMA hastalıklarını gündeme getirerek, tedavi süreçlerinde talep edilen ücretlere dikkat çekti. Fırat, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’na “Türkiye’de DMD ve SMA hastalarının tedavi giderlerinin ne kadarı devlet tarafından karşılanmaktadır? Hastalığın tedavileri için ailelere ne gibi maddi manevi destek sunulmaktadır?” diye sordu.

    Bir tür kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) nedeniyle çok sayıda aile, tedavi için mücadele yürütüyor.

    Hastalığın tedavisinin bir hayli maliyetli olması nedeniyle aileler, bağış kampanyaları ile çare arıyor.

    ÇAĞIN HASTALIĞI!

    Halkların Eşitlik ve Demokrasi Partisi (DEM Parti) İstanbul Milletvekili Celal Fırat da ülkedeki DMD hastalığının geldiği düzeye dikkat çekti. Konuya ilişkin Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na önerge sunan Fırat, sayısı tahmini olarak 5.000-10.000 arasında olan hastalığın ciddiyetini vurguladı.

    DMD hastalığının tedavi maliyetinin çok yüksek olduğunu belirten Celal Fırat, sadece DMD’nin ilerlemesini yavaşlatmaya yarayan ve ömür boyu kullanılması gereken ilaç tutarının milyon dolarlarla ifade edildiğini kaydetti.

    Milletvekili Fırat, önergesinde şu ifadelere yer verdi:

    “Bu hastalığa yakalananlardan biri de İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul’dur. Her geçen gün kaslarının erimesine yol açan DMD hastalığıyla mücadele eden 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Ailesi, oğullarının ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gen tedavisi alabilmesi için 3.4 milyon dolara ihtiyaç duymaktadır. Valilik izniyle yardım kampanyası başlatılmıştır. Boran’ın olumlu bir sonuç alabilmesi için bu yılın sonuna kadar tedaviye ulaşması gerekiyor. Kampanyanın şu an sadece yüzde 2’si tamamlanmış ve çok daha fazla desteğe ihtiyaç duyulmaktadır.

    Diğer taraftan, Türkiye’de DMD hastalığına benzer şekilde kas güçsüzlüğü ve hareket kabiliyetinde ciddi sorunlara yol açan nadir ve genetik bir hastalık olan SMA hastaları da genellikle tedaviye erişim, uygun sağlık hizmetleri ve genetik tedaviler için devlet desteği ve sosyal yardım talepleri beklemektedir. Tahminen 1300 ile 2000 arasında değişen SMA hastalarına uygulanan özellikle Zolgensma tedavisi, tek seferde bir gen tedavisi olup 2 milyon dolara yakın bir maliyeti bulunmaktadır.

    “HASTALIKLARLA İLGİLİ BİR ÇALIŞMANIZ VAR MI?”

    DEM Parti Milletvekili Celal Fırat, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından cevaplandırılması talebiyle şu soruları yöneltti:

    “*Türkiye’de DMD ve SMA hastalarının tedavi giderlerinin ne kadarı devlet tarafından karşılanmaktadır?

    *DMD ve SMA hastalarına Valilik izni, Sağlık Bakanlığı ve İdare Mahkemesi süreçleri neden uzun sürmektedir?

    *Türkiye’deki DMD ve SMA hastalarının genetik tedavi veya kas sağlığını destekleyen tedavilere erişimini hızlandıracak bir çalışmanız var mıdır?

    *DMD ve SMA hastalarının hepsi ücretsiz olarak kas güçsüzlüğünü yavaşlatmak için düzenli fizyoterapi ve rehabilitasyon hizmeti alabilmekte midir?

    *DMD ve SMA hastalığını yavaşlatabilecek veya belirtilerini hafifletebilecek gen tedavileri için ailelere ne gibi maddi manevi destek sunulmaktadır?

    *İlerleyici bir hastalık olan DMD ve SMA hastalarının ailelerine ve hastaların psikolojisine destek, sosyal yardım veya eğitim programları var mıdır?

    *DMD ve SMA hastalarının tedavi giderlerinin geri ödeme kapsamına alınması için herhangi bir çalışmanız var mıdır?”

    (HABER MERKEZİ)

  • DMD hastası 12 yaşındaki Boran tedavi için dayanışma bekliyor – VİDEO

    DMD hastası 12 yaşındaki Boran tedavi için dayanışma bekliyor – VİDEO

    PİRHA – DMD hastası 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul’un tedavisi için zaman daralırken, babası Hüseyin Çul, Boran’ın sağlığına kavuşabilmesi için 3.4 milyon dolara ihtiyaçlarının olduğunu  söyledi. Baba Çul, tedavi için kısıtlı zamanlarının olduğunu belirterek kamuoyuna dayanışma çağrısı yaptı.

    İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, yıllardır nadir görülen bir kas hastalığı olan DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) hastası. Henüz 6 günlükken iki ayağında da doğumsal bir anomali olan Pes Ekinovarus (çarpık ayak) tespit edildi. Boran, uzun süren tedavilerin ardından 8 yaşında merdivenleri çıkamamaya başlayınca doktorlar DMD’den şüphelendi. Yapılan gen ve kan tahlilleri sonrasında Boran’ın DMD hastası olduğu kesinleşti.

    4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden, yaşıtları gibi koşup, oynayamayan Boran’ın hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir.

    Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran’ın yaş grubu için onay aldı. Ancak Boran ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gerçekleştirilen ve 3.4 milyon dolar tutarındaki tedaviye ulaşamıyor.

    Hüseyin Boran’ın babası Hüseyin Çul, Boran’ın hastalığına dair süreci ve tedavi için taleplerini PİRHA’ya anlattı.

    “BORAN’IN OLASI BİR TEDAVİDE AYAKTA DURMASI, FİZİĞİNİN DİRİ DURMASI GEREKİYOR”

    Boran’ın hastalığının tanısının 4 yıl önce konulduğunu ifade eden Hüseyin Çul, şunları anlattı:

    “Doğuştan Pes Ekinovarus denen çarpık ayak hastalığıyla başladık sürece. Bu süreci giderdik. İşin ortopedik tarafını hallettik. Boran yürümede güçlük çekiyordu. Sonrasında merdiven çıkmada zorlanınca doktorlar başka bir şey olabileceğinden şüphelendiler. Bu sebeple bizi üniversite hastanesine kas bölümüne sevk ettiler. Sevk ettikleri gün, Boran’ın kan tahlilinden DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) tanısı olabileceğinden şüphelenildi. Sonra birer ay arayla gen testi yaptırdık. Maalesef iki testin sonucunda da Boran’ın DMD olduğu kesinleşti. Biz de bu süreçte hastalığın ne olduğu, nerelerde tedavi olunabileceğini, hastalığın ilerleyiş sürecini, nasıl gidebileceği noktasında araştırmalar yaptık. Dünyanın birçok ülkesinden İngiltere’den tutun da Amerika’ya, Japonya’ya, Hollanda’ya bu hastalıkla ilgili çalışmalar yapan doktorlarla kontaklar kurduk. Biz hastalık sürecinde Boran’ın vücudunun, fiziğinin diri durması gerektiğini ve kas yapısının diri durması gerektiğini, olası bir tedavide zinde ve ayakta durması gerektiğini öğrendik. Biz bunun için mücadele ettik.”

    “75 GÜN VALİLİK İZNİ BEKLEDİK”

    DMD tanısını aldıklarında 3 yıl geride kaldığını belirten Hüseyin Çul, “Boran o sırada 8 yaşındaydı biz Boran’ın yaş grubunun da onay almasını bekledik. 21 Haziran’da ise FDA, 4 yaş ve üzeri olan yürüyebilen bütün çocuklar için tedaviyi onayladı. Şu an da bu tedavi dünyada sadece üç ülkede uygulanıyor. Başta Amerika, Katar ve Dubai’de uygulanıyor. Hem maliyetli hem zor hem de her çocuğa uymayan bir tedavi. Biz yaş grubunun genişletildiğini öğrenince Dubai’deki hastane ile yazışmaya başladık. 8 Temmuz’da Dubai’deki hastaneye gittik. Oradaki kontroller sonrası tedaviye uygun olduğumuzu öğrendik. Sonrasında Valilik izni, Sağlık Bakanlığı, İdare Mahkemesi süreci başladı. Bu süreç de 75 gün sürdü. Maalesef bu noktada hem Valilik hem Sağlık Bakanlığı hem İdare Mahkemesi bizi ciddi anlamda yordu. Nihayetinde 30 Eylül akşamı Valilikten İdare Mahkemesi kararıyla kampanyayı başlatabileceğimiz konusunda onay geldi. Şu an yüzde 2’yi devirdik yüzde 3’e doğru gidiyoruz kampanyanın total noktasında. İlerlediğimizi düşünüyoruz. Çocuklarımızın kolayca tedaviye ulaşabilmelerini dilerdik ama maalesef geldiğimiz noktada biz ailecek dostlarımızla, arkadaşlarımızla, yöre kurumlarımızla, STK’lerle bir olarak bu tedaviye ulaşmaya çalışıyoruz. Günümüz ekonomik koşullarında da bu çok kolay değil” diye konuştu.

    “BORAN YÜRÜYORKEN TEDAVİNİN YAPILMASI GEREKİYOR”

    Hüseyin Çul, kamuoyuna şu çağrıda bulundu:

    “Kamuoyundan, insanlardan, STK’lerden, bizi görüp duyan insanlara çağrımızdır bu kampanyaya ulaşabilmemiz için 3.4 milyon dolara ihtiyacımız var. Valilik iznini aldık, yasal olarak biz bu süreci yürütüyoruz. Aile, dostlar olarak bu parayı bizim toplama imkanımız yok. Sesimiz ne kadar çok kitleye yayılır ne kadar çok insana varırsa biz bu kampanyayı kısa sürede tamamlarız ve Boran’ı tedavisine kavuştururuz. Çünkü Boran şu an DMD hastası olup ayakta olan nadir çocuklardan birisi. Tedavimiz de ayakta olan çocukları kapsıyor. Yürümenin bittiği noktada süreç farklılaşıyor, tedavi farklılaşıyor. Karşımıza ne çıkacağını bilmiyoruz. Boran yürürken, ayaktayken tedavinin biran önce olması gerekiyor.”

    Devrim FINDIK/İSTANBUL

  • DMD hastalarından hükümete çağrı: İlaçlarımız ödeme kapsamına alınsın!

    DMD hastalarından hükümete çağrı: İlaçlarımız ödeme kapsamına alınsın!

    PİRHA- Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen DMD ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için dün bir araya geldi.

    Genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler, ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasını talep etti.

    Sağlık Bakanlığı önündeki alanda dün toplanan hasta ve yakınları ellerinde “5 bin Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor”, “Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol” yazılı pankartlar taşıdı. Eyleme bazı aileler DMD hastası çocuklarıyla katıldı.

    Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, burada yaptığı konuşmada, bu zamana kadar başına gelenlerin dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD’nin önce devletin ilgili makamlarının fark etmesi gerektiğini söyledi.

    Söz konusu hastalığın, yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan “yürümeyi unutturan” genetik bir kas hastalığı olduğunu ifade eden Erol, “DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD’li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10’lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır” diye konuştu.

    Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şunları kaydetti:

    “Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, ‘ekzon atlama ilacı’ diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği ‘Agamree’ ve ‘Givinostat’ adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023’te FDA’dan şartlı onay almış, Haziran 2024’te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi ‘ELEVIDYS’, şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır. En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz. Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz.”

    (HABER MERKEZİ)