Etiket: sma hastası ırmak ateş

  • Arêyê Kay tiyatro grubu, SMA hastası Irmak Ateş için tiyatro gösterisi yaptı-VİDEO

    Arêyê Kay tiyatro grubu, SMA hastası Irmak Ateş için tiyatro gösterisi yaptı-VİDEO

    PİRHA- Arêyê Kay tiyatro grubu, 4 yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş için Dersim Seyit Rıza Meydanı’nda tiyatro gösterisi yaptı.

    Ateş ailesi, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı olan çocuklarının tedavisi için gerekli olan masrafı karşılamak amacıyla uzun süredir çaba harcıyor. Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, SMA hastası kızının tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır mücadele yürütürken; Dersim’deki Seyit Rıza Meydanı’nda stand kurarak yardım kampanyasına destek arıyor.

    Kîrmanckî dilinde üretim yapan Arêyê Kay tiyatro grubu da 4 yaşındaki Irmak Ateş için devam eden kampanyaya destek olma hedefiyle Seyit Rıza Meydanı’nda tiyatro gösterisi gerçekleştirdi.

    PİRHA/DERSİM

  • SMA hastası çocuğun babası: Yardım çağrımıza kulak verin, kızımız kurtulsun-VİDEO

    SMA hastası çocuğun babası: Yardım çağrımıza kulak verin, kızımız kurtulsun-VİDEO

    PİRHA-4 yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş’in tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır mücadele yürüten baba Deniz Ateş, çocuğunu yaşatmak için başlattığı yardım kampanyasına Dersim’de Seyit Rıza Meydanı’nda yardım standı kurarak devam ediyor. Kızının sağlığına kavuşmasını sağlayacak ilacın 2 milyon 100 bin avro olduğunu belirten baba Deniz Ateş, duyarlı insanlardan yardım bekliyor.

    Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler, yıllardır hastalığa çare olacak ilaç ve tedavinin uygulanması için çaba harcıyor. Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan ilaç ise çok pahalı ve Türkiye’de SGK tarafından karşılanmıyor.

    Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, SMA Tip 1 hastası kızının tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır mücadele yürütüyor. Baba Deniz Ateş, Dersim’de Seyit Rıza Meydanı’nda yardım standı kurarak kızı için lazım olan parayı bulmaya çalışıyor. Kızının sağlığına kavuşmasını sağlayacak ilacın 2 milyon 100 bin avro olduğunu belirten Deniz Ateş, duyarlı insanlardan yardım bekliyor.

    “İLACI KARŞILAYACAK DURUMUMUZ YOK”

    Deniz Ateş, “Kızım Irmak Ateş SMA Tip 1 hastası ve yaklaşık 3.5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Bende yaklaşık 4 aydır bir kampanya başlattım, zorgenes maalesef dünyanın en pahalı ilacı ve biz bu ilaca ulaşamıyoruz. Yaklaşık 3 haftadır Seyit Rıza Meydanı’nda kızımın kampanyası için bir stand açtım ama maalesef kimse sesimizi duymadı. Şu an kampanyada %6 ‘da ortalama 1.5 trilyon topladık ama ilacın maliyeti 21 trilyon ve bizim bu ilacı karşılayacak durumumuz yok. Halen sesimizi duyan olmadı, kızımız 12 kilo 600 gram ve son 9 gramı kaldı. Kapısını çalmadığımız kimse kalmadı, duyarlı insanlara sesleniyorum lütfen yardım çağrımıza kulak verin ve kızımız kurtulsun” dedi.

    4 yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş’e yardım emek isteyenler:

    İş Bankası Türkiye İBAN: TR 440006400000130020195392

    İş Bankası Euro İBAN: 590006400000230020065040

    İş Bankası Dolar İBAN: 240006400000230020065088

    İş Bankası Pound İBAN: 700006400000230020065036

    İş Bankası Frank İBAN: 140006400000230020065074

    PİRHA/DERSİM