PİRHA

Etiket: sma hastası

  • SMA tip 1 hastası Masal bebek desteğinizi bekliyor

    SMA tip 1 hastası Masal bebek desteğinizi bekliyor

    PİRHA- Yaklaşık 4,5 ay önce dünyaya gelen ve SMA tip 1 hastası olan minik Masal’ın tedavisi için kampanya başlatıldı. Masal’ın annesi Demet Ağtaş, Masal’ın yaşaması için herkesin az çok demeden başlatılan kampanyaya destek vermesini istedi.

    15 Nisan tarihinde Kocaeli’nin Derince İlçesi’nde dünyaya gelen Masal Ağtaş’a SMA tip 1 teşhisi konuldu. İşçi bir baba ile ev hanımı annenin ilk çocukları olan Masal’ın yaşaması için Kocaeli Valiliği’ne başvuruda bulunularak yardım kampanyası başlatıldı.

    Derince ilçesinde yaşayan Serhat Ağtaş ile Demet Ağtaş çiftinin 3 aylık bebekleri Masal’a, 10 günlükken SMA Tip-1 tanısı konuldu. 15 Nisan 2024 tarihinde doğan Masal için ailesi Kocaeli Valiliği onayı ile 28 Mayıs’ta yardım kampanyası başlattı. Kampanyada yüzde 23’lük dilime girilirken Masal’ın ailesi, ”Zolgensma” tedavisi için ihtiyaçları olan ilaca semptomlar başlamadan erişmeyi umuyor. Zamanla yarıştıklarını belirten Ağtaş ailesi, Masal’ın ani kas kayıpları yaşaması halinde geri dönüşü olmayan bir sürece girileceğini ifade etti.

    1 MİLYON 870 BİN DOLARA İHTİYAÇ VAR

    Bir yıl sürecek kampanyaya ilişkin konuşan anne Demet Ağtaş, “Masal’ın yaşaması için herkesin desteğine ihtiyacımız var. Duyarlı insanlar az çok demeden destek olurlarsa Masal’ın yaşatabiliriz. Masal’ın hastalığı tip 1 ve en hızlı ilerleyen tür. Bu nedenle geç kalınmasını istemiyoruz. Bir an önce ilacına kavuşsun ve kalıcı hasarlara maruz kalmasın. Masal için başlatılan kampanyada toplam 1 milyon 870 bin dolar para toplanması gerekiyor. Bu parayı toplamamız  imkansız. Bir işçinin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Kızımızı yaşadığımız bu toplumun tüm bireyleri ile birlikte yaşatmak için valilik onaylı kampanyamıza herkesin destek olmasını istiyoruz. Masal’ımızın masalı güzel sonla bitsin. Kampanyamıza herkesin elinden geldikçe destek vermesini istiyoruz” dedi.

    Masal için valilik onaylı iban bilgileri şu şekilde: 

    TL: TR31 0001 0005 5456 1417 0250 04
    Dolar: TR04 0001 0005 5456 1417 0250 05
    Euro: TR74 0001 0005 5456 1417 0250 06
    AED: TR47 0001 0005 5456 1417 0250 07
    Alıcı: Demet Ağtaş/Ziraat Bankası
    Swift kod: TCZBTR2AXXX

    PİRHA/KOCAELİ

  • SMA hastası Ali’nin tedavi olabilmesi için 400 gramı kaldı

    SMA hastası Ali’nin tedavi olabilmesi için 400 gramı kaldı

    PİRHA-SMA Tip 1 hastası 3,5 yaşındaki Ali Ürün’ün ailesi, Ali’nin tedavi olabilmesi için 400 gramı kaldığını belirterek yardım çağrısında bulundu. Hacı Bektaş Veli’yi Anma Törenleri Ve Kültür Sanat Etkinlikleri kapsamında yapılan konserler sırasında stant açan Ürün ailesi, “Ali’nin son 400 gramı kaldı. Her zamankinden daha çok desteğinize ihtiyacımız var. Yoksa tedavi şansını kaybedecek” şeklinde konuştu.

    Spinal Musküler Atrofi (SMA), özellikle sosyal medya üzerinden başlatılan bağış kampanyaları ile gündeme gelen genetik bir hastalık.

    Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkarak, kas kaybı ile kas zayıflığına neden olan SMA’nın 4 tipi bulunuyor. Tedavi için geliştirilen ve onay alan hali hazırda üç ilaç mevcut. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

    Yurt dışında bulunan ilaçlar ile çocuklarını tedavi ettirmek isteyen aileler, bağış kampanyaları başlatırken; üç ilacın Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında da bulunuluyor.

    İstanbul’da yaşayan 3,5 yaşındaki Ali Ürün SMA Tip 1 hastası. Ürün ailesi, çocuklarının tedavi olabilmesi için gereken parayı toplayabilmek adına Valilik onaylı kampanya sürdürüyor. Kampanya kapsamında seslerini duyurabilmek için çeşitli illerde yapılan etkinliklere de katılan aile en son Hacı Bektaş Veli’yi Anma Törenleri Ve Kültür Sanat Etkinlikleri çerçevesinde düzenlenen konserler sırasında stant açtı.

    “HER ZAMANKİNDEN DAHA ÇOK DESTEĞİNİZE İHTİYACIMIZ VAR”

    Stant önünden başlattıkları kampanya hakkında bilgi veren baba Bayram Ürün şunları ifade etti:

    “13 yıl gibi uzun süren tedaviler sonrasında dünyaya geldi çocuğumuz. Ali, doğduğunda oldukça sağlıklı görünüyordu, ancak ilk 1 ay içinde diğer bebekler gibi hareketli olmadığını fark ettik. Yapılan tetkiklerden sonra Ali’nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldı. İlk 3 ay yoğun bakımda kaldı Ali, daha sonra boğazında bir delikle ve makineye bağlı olarak yaşamaya başladı.

    Ali, şu anda 3 buçuk yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası. Şu an SGK ödeme kapsamında olan bir ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor. Ali, devletin sağladığı Spinraza ilacı sayesinde hâlâ aramızda ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı. Ancak bu ilaç da iyileştirmeyip sadece hastalığın ilerlemesini önlüyor. Spinraza kriterlerine takılmazsa ilacını alıyor. Alamadığı zaman kazandığı yetilerini de kaybediyor.

    Zolgensma ilacına bağlı ve maalesef yurtdışında yapılıyor, üstelik ailenin tek başına karşılayamayacağı kadar da pahalı. Ülkemizde 2020 Aralık ayında yurtdışı ilaç listesine giren bu ilaç henüz SGK ödeme kapsamında değil ve ülkemize getirilip uygulanan bir çocuk yok. Bu ilacı Amerika 2 yaş altı çocuklara uygularken, Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor.

    Sizlerin sayesinde Ali’mizin kampanyası %68 oldu. Yine hep birlikte kalan %32 sini de çok hızlı bir şekilde tamamlayacağız. Ama Ali’nin son 400 gramı kaldı. Her zamankinden daha çok desteğinize ihtiyacımız var. Yoksa tedavi şansını kaybedecek. Kampanyamız Valilik onaylıdır.”

    “KİLO ALMASIN DİYE NEREDEYSE AÇ BIRAKIYORUZ”

    Anne Canan Ürün ise sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımla Ali’nin son 400 gramı kaldığına vurgu yaparak şunları dile getirdi:

    “Kilo almaması için özel beslenme uyguluyoruz. Yüzde 95 başarı sağlayan tedaviyi görme şansı için son 400 gramı kaldı. Kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz çünkü kilo alırsa yaşama şansını yitirecek. Artık kaybedecek vaktimiz yok. Çünkü Ali’nin vakti yok. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Yaklaşık 40 bin kişi 200 TL gönderse Alimiz hayatta kalacak. Babasıyla birlikte çok merak ettiği Beşiktaş takımının maçlarını izleyebilecek. İnstagram’da ‘@aliye_isik_ol’ sayfamızdan ve valilik onaylı babası Bayram Ürün’e kayıtlı TR0400 0320 0000 0000 9053 6448 hesaptan SMA ALİ açılmasıyla yardımlarınızı bekliyoruz. İnanıyoruz ki iyi insanların dokunuşlarıyla Ali yaşama tutunacak.”

    Melis CİDDİOĞLU/HACIBEKTAŞ

     

  • ‘Ela’ya umut ol’ kampanyası başarıyla sonuçlandı!

    ‘Ela’ya umut ol’ kampanyası başarıyla sonuçlandı!

    PİRHA-SMA hastası 2.5 yaşındaki Ela Deniz’in tedavisi için gerekli olan 2,5 milyon dolar, kampanya kapsamında yapılan bağışlarla toplandı. Kampanyaya öncülük eden Alxas-Kom Topluluğu konuya ilişkin açıklamasında, “Bu örnek bize yıllardır anlatmaya çalıştığımız ‘halkın gücü ve iradesi en büyük güçtür’ teorisinin somut bir pratiğidir. Bundan sonra örgütlü olma bilincini daima hafızamızda tutmalıyız” dedi.

    Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz’in tedavisi için gerekli olan 2,5 milyon dolar toplandı. Şu an 12.5 kilo olan Ela Deniz, eğer 1 kilo daha alırsa kritik eşik de aşılmış olacaktı. Kritik eşik geçilmeden tedavi için gereken para Alxas-Kom Topluluğu öncülüğünde yürütülen kampanya çerçevesinde yapılan bağışlar sayesinde toplandı.

    Alxas-Kom Yönetim Kurulu konuya ilişkin açıklama yaparak Ela Denizi’n tedavisi için gerekli olan paranın dayanışmayla yürütülen kampanyaları sonucunda toplandığını ve her zaman birlikte, yardımlaşma ve dayanışmayla hareket edilmesi gerektiğini vurguladılar. Açıklamada Ela Deniz’in tedavisine en kısa sürede başlanacağı da duyuruldu.

    “BİR ELİN NESİ VAR, İKİ ELİN SESİ VAR”

    İnsanların tek başlarına gerçekleştiremeyeceği işlerin olduğu söylenen açıklamada şunlar ifade edildi:

    “Bu bakımdan toplumda herkes birbirine ihtiyaç duyar. Diğer insanlarla iş birliği ve iş bölümü içinde olmak hayatı daha kolaylaştırır. Birlikte iş yapabilme duygusu birlik ve beraberliği güçlendirir. Demokratik toplumların en önemli özelliklerinden biri toplumu oluşturan bireylerin birlikte çalışabilme becerisine sahip olmasıdır. İnsanlar yetenekleri doğrultusunda toplumda farklı işler ve görevler üstlenir. Bu iş bölümü birlikte yaşama, yardımlaşma, sorunlarla baş edebilme, üretken olabilme açısından önemlidir.

    İyi yaşamamıza yardımcı olacak unsurlardan birisi dayanışmadır. Dayanışma sayesinde insanlar daha çabuk ve daha çok iş yapabilir. Atalarımız bu konuda ‘Bir elin nesi var, iki elin sesi var’ diyerek birlik, beraberlik ve dayanışmanın önemini vurgulamışlardır.”

    “DEVLETİN İMKÂNLARI OLMASINA RAĞMEN YAPMIYOR”

    ‘Yaşamak, zorlukları yenmek, başarı yolunda mesafe kazanabilmek için insanların birbirlerinin güçlerine, fikir ve düşüncelerine ihtiyaçları vardır’ denilen açıklamaya şu şekilde devam edildi:

    “Günümüzde toplumlar deprem, sel, yangın, açlık, kuraklık gibi sorunlarla karşılaşmaktadır. Devletlerin bu sorunların çözümünde yetersiz kaldığı ve böyle bir önceliği olmadı, doğası gereği sistemleri buna mümkün değil. Böyle zamanlarda insan olma ve sorumluluk sahibi olma bilinci ile diğer toplum ve insanlık sorumluluk üstlenmektedirler. Örneğin; bu Ela bebek kampanyamızda da pratik olarak gördük. Devletin imkânları olmasına rağmen yüzlerce Sma1 hastası çocuklarımız ölüme terk edilmiş durumdalar. Devlet isterse bir günde hepsini yasama döndürür ancak ne var ki, onların önceliği bunu yapmak değil çünkü doğasına uygun değil. Daha fazla kar hırsı onların gözlerini büründürmüş. Son dönemlerde açık açık görüyoruz devlet- siyaset- mafya işbirliğini. Böyle bir devlet çocukların sağlığına önem verir mi? Size soruyorum elbette vermez. Onların tek derdi para, güç, katillik, halkına zulmetmek, iktidar hırsı vs.”

    “HALKIN GÜCÜ VE İRADESİ EN BÜYÜK GÜÇTÜR”

    7 Mart 2021’de başlattıkları kampanyanın 7 Haziran günü halkın ortak çabasıyla zafere ulaştığı dile getirilen açıklamada son olarak şunlar aktarıldı:

    “Bu başarı tüm Ela gönüllüleri başta olmak üzere tüm dayanışma içinde olan siz halkımızın başarısıdır. Bu örnek bize yıllardır anlatmaya çalıştığımız ‘halkın gücü ve iradesi en büyük güçtür’ teorisinin somut bir pratiğidir. Biz dağınık ve örgütsüz olduğumuz için onlar güçlü gözüküyor. Bu bize ders olsun. Bundan sonra örgütlü olma bilincini daima hafızamızda tutmalıyız. Ancak onlarla örgütlü olduğumuzda baş edebiliriz. Buradan tekrar Ela bebeğe teşekkür etmek istiyorum. Toplumumuzun yok olmak ile karşı karşıya kaldığı hümanist duygularını açığa çıkarıp, dayanışmanın güzel bir örneğine vesile olduğu için. Bundan sonra birlik ve dayanışma ile çözemeyeceğimiz hiç bir sorun yoktur, tüm ‘Elayaumutol’ kampanyamızı yürüten gönüllülere cani gönülden teşekkürler, kucak dolusu sevgiler yolluyoruz iyi ki varsınız.”

    Elif TABAK/ PİRHA