PİRHA

Etiket: sma tip 1

  • 2,5 Yaşındaki SMA hastası Ali için yardım kampanyası sürüyor!

    2,5 Yaşındaki SMA hastası Ali için yardım kampanyası sürüyor!

    PİRHA – SMA Tip 1 tanısı konulan Ali Bıçkıcı için yardım kampanyası sürüyor. 2,5 yaşındaki Ali’nin tedavisi için 1.870.000 USD’ye ihtiyaç duyulmakta. 

    Maraş’ın Pazarcık ilçesinde yaşayan Elif Nur Bıçkıcı ile Mehmet Bıçkıcı’nın 2,5 yaşındaki çocukları Ali, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.

    Depremzede bir ailenin çocuğu olan Ali, şu an 8,5 kilo ağırlığında ve tedavisinin bir an önce başlatılması gerekiyor.

    Ali’nin yaşama tutunmasını sağlayacak tedavi için 1.870.000 USD’ye ihtiyaç duyulmakta. Bu miktarın toplanabilmesi için de ülke genelinde yardım kampanyası sürüyor.

    Bıçkıcı ailesi, Maraş’ta yaşanan depremin ardından bir konteynırda yaşamlarını idame etmeye çabalıyor.

    Her geçen gün kasları eriyen Ali için anne Elif Nur Bıçkıcı, destek çağrısında bulunarak “Depremzede bir aileyiz. Evladım 20 günlükken SMA Teslim konuldu. Çaresiz bir anne olarak sizlere sesleniyorum; ben, evladıma bir yudum su vermekten bile korkuyorum. Desteklerinizi evladım için esirgemeyin” dedi.

    Ali Bıçkıcı’ya yardım edebilecekler için bilgiler şu şekilde:

    Ali Bıçkıcı
    SMA Tıp 1 • Valilik İzinli
    TR91 0001 0090 1050 9507 7050 01
    Alıcı: Elif Nur Bıçkıcı • Ziraat B.
    ‌Faaliyet No: 23-812 / Elif Nur Bıçkıcı

    PİRHA/MARAŞ

  • SMA Tip 1 tanısı konulan Ezgi Su için Pertek’te kermes düzenlendi

    SMA Tip 1 tanısı konulan Ezgi Su için Pertek’te kermes düzenlendi

    PİRHA–SMA Tip 1 tanısı konulan 5 aylık Ezgi Su Doğan için Dersim Pertek’te dayanışma kermesi düzenlendi. 

    Türkiye’de tedavisi bulunmayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavi için kullanılan ilacın maliyeti ise 2.5 milyon dolar.

    Henüz 5 aylık olan Ezgi Su Doğan’a da SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Ezgi Su ile dayanışma amacıyla Dersim’in Pertek ilçesinde kermes düzenlendi. Yurttaşlar, düzenlenen kermese yoğun ilgi gösterdi.

    PİRHA/DERSİM

  • ‘Nefes’in yaşam mücadelesini kazanması için destek olur musun?’

    ‘Nefes’in yaşam mücadelesini kazanması için destek olur musun?’

    PİRHA- Hatay’da yaşayan Nefes bebek SMA Tip 1 hastalarından biri. Aile Dubai’de bir hastanenin Nefes bebeği kabul ettiğini ancak verilen teklifi karşılayamadıklarını belirterek, “Nefes’in yaşam mücadelesini kazanması için destek olur musun?” diye sorarak, yurttaşlara dayanışma çağrısında bulundu.

    SMA hastalarının yaşam mücadelesi devam ediyor. Tüm çağrılara karşın Sağlık Bakanlığı tarafından masrafları karşılanmayan SMA hastalarının aileleri kampanyalar düzenleyerek, kendi imkanlarıyla astronomik rakamları karşılamaya çalışıyor.

    Hatay’da yaşayan Nefes bebekte SMA Tip 1 hastalarından biri. Aile Dubai’de bir hastanenin Nefes bebeği kabul ettiğini ancak verilen teklifi karşılayamadıklarını belirtti.

    Baba Cihan Yeşil, Nefes’i yaşatmak istediklerini bunun içinde Valilik izni ile kampanya başlattıklarını ifade ederek, “Nefes’in yaşam mücadelesini kazanması için destek olur musun?” diye sorarak, yurttaşlara dayanışma çağrısında bulundu.

    Kampanya çerçevesinde Samandağ Evvel Temmuz Festivali’nde dayanışma çadırı kuran yurttaşlar ise, Nefes’in yaşam mücadelesini kazanması için yardım kampanyasına destek çağrısını yineledi.

    İletişim için; 0534 792 6394 iken, Valilik onaylı yasal bağış hesabı ise şöyle: TR 82 0001 0004 4696 1008 6550 04
    NİLAY YEŞİL \ ZİRAAT BANKASI

    DOLAR İBAN: TR55 00010004 4696 1008 6550 05
    EURO İBAN: TR28 0001 0004 4696 1008 6550 06
    Swift – Bic Code :TCZBTR2A
    NİLAY YEŞİL/ZİRAAT BANKASI

    PİRHA/HATAY

  • SMA hastası Ela Deniz’in tedavisi için acil desteğe ihtiyacı var!

    SMA hastası Ela Deniz’in tedavisi için acil desteğe ihtiyacı var!

    PİRHA-SMA hastası 2.5 yaşındaki Ela Deniz için zaman daralıyor. 12.5 kilo olan Ela Deniz’in 1 kilo daha alması durumunda hayati tehlikesi daha da ciddileşecek. Ela’nın tedavisi için 2.5 milyon dolara ihtiyaç duyuluyor.

    Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz’in tedavisi için zaman daralıyor. Şu an 12.5 kilo olan Ela Deniz, eğer 1 kilo daha alırsa kritik eşik de aşılmış olacak. Bu nedenle uzmanlar, Ela Deniz’in 13.5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerektiğini söylüyor.

    Türkiye’de tedavisi bulunamayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç duyuluyor. Tedavinin ana ilacı olan Zolgensma için 2.5 milyon dolara gereksinim duyuluyor. Ela Deniz’in ailesi de söz konusu paranın toplanabilmesi için sosyal medya üzerinden “elayaumutol” adlı yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar söz konusu meblanın çok küçük bir bölümü toplanabildi.

    “İLAÇ ÇOK PAHALI O YÜZDEN İNSANLARIN YARDIMINA İHTİYACIMIZ VAR”

    Baba İnan Deniz, “Şuan aynı kiloda ama ela annesiyle birlikte yoğun bakımda kalıyor. Elanın boğazı delikti ve şuan boğazı kapandı. Doktorlar boğazını kapattığı için vücudu tolere edebilir mi diye yoğun bakımda gözetim altında tutuyorlar. Kızım yine 12,5 bizim en büyük çağrımız kilo çağrısı. Çocuğumuzun durumu belli kritik bir durumda. Bizim insanlardan az da olsa bir beklentimiz var, çocuğumuzun sağlığına kavuşması için gerekli olan ilaç çok pahalı o yüzden insanların yardımına ihtiyacımız var” dedi.

    (HABER MERKEZİ)